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06/09/2015 n253
Jesús Vicioso Hoyo
El ‘crowdfunding’, es decir, la participación masiva de inversores que financian con cantidades reducidas proyectos de alto potencial, está de moda en la Red. Solo en España, esta forma de ‘micromecenazgo’ aumentó un 114 por ciento en el último año, y se espera que la cifra de 2015 crezca exponencialmente. Pero no todos los fondos van para proyectos empresariales o culturales; hay otros que miran directamente a la salud de las personas. Y el ‘crowdfunding’ sanitario no hace más que crecer: pacientes que buscan dinero para tratamientos, fondos para la investigación en el caso de asociaciones e, incluso, compañías de tecnología sanitaria que acuden a internet como último recurso.

“Quiero ir al Cleveland Hospital, el único en el mundo donde hay un tratamiento para mi enfermedad, el cáncer genético, pero no me lo puedo permitir a menos que tú me ayudes con tu donativo a conseguir mi sueño, que es muy simple pero muy importante: Vivir”. Francisco José González de Martos pide dinero. Y no lo hace ni en el banco ni en la calle, sino en internet, a gente que no conoce y que no sabe quién es. Pide contando su historia, su problema. Explicando su situación a través de un portal de ‘crowdfunding’, un sitio especializado en micromecenazgo, es decir, en recaudar fondos para campañas puestas en marcha por diferentes agentes: a veces personas de manera individual, otras veces colectivos asociativos y, en otras ocasiones, empresas de diversa índole.

González de Martos es el ejemplo de una práctica cada vez más común. De hecho, el ‘crowdfunding’ ha ido ganando terreno en el mecenazgo mundial gracias a las facilidades que confiere internet para conectar causas con fondos. Hay de todo tipo: desde quienes recurren a esta fórmula para lograr financiación con la que sacar un disco de música, un libro y hasta poner en marcha una empresa. Entre éstas, se pueden encontrar auténticos récords, como el de una compañía tecnológica que ha conseguido recaudar, recientemente, 13 millones de dólares para el desarrollo de un teléfono móvil a través de microaportaciones.
“Ayúdenme a vivir. Yo no quiero morir”
Ahora bien, las historias personales tienen cada vez mayor presencia en el ‘crowdfunding’, como, por ejemplo, la web Indiegogo, donde González de Martos cuenta su historia y el porqué de la recaudación que ha emprendido a través de la página. A este valenciano le detectaron que padecía el síndrome de Cowden, una enfermedad rara para la que encontró un

Francisco González de Martos, junto a su perro.

tratamiento experimental en Maryland (Estados Unidos). “Mis padres me buscaron el dinero para poder irme cuanto antes, ya que aquí en mi país no había, ni hay aún, un tratamiento disponible para mi enfermedad”, cuenta.

“Tras tres meses, llegó el día de irme de allí, ya que me había gastado todos mis ahorros en salvar mi vida y no me quedaba más dinero, y no estaba curado todavía. Tuve que volver para España”. Hace una semana que ha lanzado su campaña ‘Una sonrisa contra el cáncer’. Pretende conseguir 50.000 dólares, de los que, por ahora, ha recaudado unos 100 a través de cuatro donantes anónimos. “Ayúdenme a vivir. Yo no quiero morir”, finaliza Francisco González de Martos.
5.000 dólares para pagar gastos médicos
En Estados Unidos, este tipo de ‘crowdfunding’ para pagar facturas médicas es mucho más relevante que en España, donde los casos que aparecen en estas webs están más relacionados con la búsqueda de tratamientos en fase de experimentación para patologías poco frecuentes. Otro ejemplo es el de Álvaro y Pablo, dos hermanos jiennenses con la enfermedad de Batten cuya familia y amigos lanzaron, hace dos meses, una colecta digital a través de Gofundme.com.

Los pequeños Álvaro y Pablo, naturales de Mengíbar (Jaén).

Se han mudado a EEUU. “Tratamos de encontrar alguna solución para ellos”, explica la familia, que añade que ahora pretenden acceder a un ensayo clínico para el que, incluso, tendrían que trasladarse a otro estado norteamericano: “Los gastos médicos y necesidades especiales son muy elevadas, además de que necesitan adaptación en la casa para los niños; hemos necesitado una gran cantidad de dinero para mantener la esperanza en tratamientos, además de terapias, hospitales, resonancias magnéticas, los médicos, coches especiales y todo por duplicado”. En Mengíbar, el pueblo de los padres, se están realizando diferentes actividades solidarias para contribuir con la causa, pero, mientras, el ‘crowdfunding’ ha logrado ya recolectar el 10 por ciento de los 50.000 dólares a los que aspiran: casi 5.000 dólares a través de 63 donaciones de hasta 100 euros.

A Christian León Ramírez, un estudiante venezolano de Ingeniería Eléctrica, un partido de fútbol durante su estancia en España durante un intercambio le ha trastocado no solo la salud, sino toda su vida. Viajó para hacer su tesis de grado, en la que obtuvo una calificación de 9,5 sobre 10, y hace dos semanas, en una pachanga futbolera, se rompió un ligamento de la rodilla izquierda y un menisco. Este inconveniente le hizo perder el vuelo de su vuelta programada para defender su proyecto en la Universidad Simón Bolívar, de Caracas.

El venezolano Christian León, pendiente de la operación.

Pero aquí está su gran problema: “Mi seguro médico internacional va a cubrir la cirugía y cada una de las pruebas que necesito. Los medicamentos, las partes protésicas y el billete de avión el seguro lo pagará contrarrembolso en Venezuela”. Es decir, a posteriori, y en moneda venezolana. “Pero no tengo dinero para pagar el tratamiento, ni en Venezuela, ni en España”, indica, para apuntar, acto seguido: “Mis padres, y mis familiares en general, no tienen cómo ayudarme. Así que estoy pidiendo ayuda para pagar los medicamentos, las partes protésicas, mis gastos durante un tiempo mínimo después de la cirugía (hasta que los doctores digan que estoy listo para volar de regreso a mi país), un billete de avión para un familiar que cuide de mí durante la convalecencia y, por supuesto, mi billete de avión para regresar a mi país”. “Tenía un presupuesto hasta el 31 de agosto y ese presupuesto no incluía dos semanas antes del viaje”, concluye. En 14 días ha recaudado 895 de los 7.500 euros que pide.

Los casos relatados son llamadas por necesidad y para situaciones que van más allá de los límites nacionales, ya que en España la asistencia sanitaria está garantizada. En otros países, los seguros médicos y sus limitaciones son los que mandan, dinero de por medio, y no hay más que ver espacios como la sección de gastos médicos de Indiegogo Life está llena de historias y recaudaciones de fondos para cubrir facturas de internación y otros servicios, con especial incidencia de la atención pediátrica. En este apartado, el récord de dinero conseguido está en 157.000 dólares, gracias a la aportación de 1.600 personas en tres meses que, sin embargo, están lejos de los 1,3 millones que pide la familia de una bebé llamada Yujia. Ella tiene atresia esofágica con brecha larga, lo que le impide comer nada desde que nació porque su esófago no está conectado a su estómago.
Reciente amparo legal en España
a las colectas digitales

Hasta hace solo tres meses, las webs de financiación participativa o ‘crowdfunding’ no tenían un respaldo legal en España. Pero las Cortes sacaron adelante a finales de abril la Ley de fomento de la financiación empresarial, en la que se recoge: “Estas plataformas, que constituyen un novedoso mecanismo de desintermediación financiera desarrollado sobre la base de las nuevas tecnologías, han
crecido de manera muy significativa en los últimos años”. El Poder
Legislativo reconoce en el articulado que el ‘crowdfunding’ es un
“fenómeno con diversas manifestaciones”, y que ante esto, en la
ley “solo se pretende regular las figuras en las que prime el
componente financiero de la actividad”. Es decir, en las que el
inversor espera recibir una remuneración dineraria
por su participación.

Esta aclaración es relevante a la hora de medir el respaldo
legal al ‘crowdfunding’ enfocado a la sanidad, ya que la
norma deja fuera de las restricciones plasmadas a aquellas
iniciativas basadas en donaciones altruistas o que reciben
‘recompensas’ a cambio de las aportaciones dadas. A las
que sí afecta la ley, y por tanto los requisitos y límites
establecidos, son aquellas campañas en las que a cambio del
dinero se da una participación de la iniciativa en forma de acciones
o un interés económico si se devuelve posteriormente la cantidad ‘prestada’.
Los colectivos, más habituales en estas campañas
Quienes sí están más acostumbrados a acudir a iniciativas de micromecenazgo digital son los colectivos relacionados con la sanidad, especialmente los integrados por pacientes. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es una de estas entidades con bagaje en este ámbito y solo a través de la web Migranodearena.org es, especializada en ‘crowdfunding’ solidario impulsado por organizaciones no gubernamentales en las que se da dinero a cambio de la consecución de retos, ha recaudado 11.758 euros para distintas campañas destinadas a la investigación.

Los nadadores Carles Céspedes, Fer Espina y David Presas, durante el reto de la Asociación de Amigos del Hospital del Mar (Barcelona).

En la última que se ha puesto en marcha a beneficio Feder a través de este portal, el desafío propuesto superó incluso la cantidad que pretendía conseguir: aspiraba a 6.000 euros y obtuvo 6.600 gracias a 74 donaciones. Gran parte del dinero lo dio Marcos Bajo Lea, precisamente la persona que lideró el reto de dar una “vuelta solidaria por las enfermedades raras”, para la que trazó en el mapa una ruta perimetral de Cataluña enlazando sus capitales de provincia y pasando por más de medio centenar de poblaciones.

En la misma plataforma, la Asociación de Amigos del Hospital del Mar de Barcelona se ha embolsado 1.736 euros con 34 donativos que se destinarán al diseño de un videojuego que servirá para entrenar habilidades y mejorar las capacidades cognitivas de niños y jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. A cambio de esta contribución ‘crowdfunding’, tres nadadores (Carles Céspedes, Fer Espina y David Presas) debían cruzar el estrecho de Gibraltar el pasado mes de agosto. Sin embargo, los deportistas tuvieron que abandonar la hazaña a falta de dos kilómetros por culpa de una fuerte corriente marítima.
Las plataformas se especializan
Tal es el auge que están teniendo en los últimos tiempos las microdonaciones destinadas a colectas sanitarias a través de la Red que algunas de las plataformas buscan especializarse en uno de los nichos que, según los expertos, tiene mayor proyección. Una de las webs más relevantes a nivel internacional, la citada Indiegogo, ha abierto su propia sección monográfica para peticiones personales, Indiegogo Life, cuya primera sección es la de gastos médicos.

La superespecialización va más allá y han surgido hasta portales dedicados, exclusivamente, al ‘crowdfunding’ sanitario. Una de las más populares es Watsi, de origen estadounidense, que financia directamente la asistencia sanitaria para el paciente que elija el usuario. La organización afirma que incluso sufraga las tasas que acarrea el pago de donativos a través de tarjetas de crédito. “Nuestros gastos operativos están cubiertos por separado por fundaciones, filántropos y donantes”, señala la entidad. En este caso, la inmensa mayoría de los enfermos a los que ayuda pertenecen a países de bajo nivel económico, donde la sanidad más que un derecho es un privilegio, como Camboya, Etiopía, Somalia o Nepal. Esta página es ciertamente singular, ya que tiene varias peculiaridades, como son el hecho de que mensualmente el donante recibe un correo con información sobre los progresos que ha ido

Portada de la plataforma internacional Watsi.

teniendo el paciente al que ayuda o que la organización ofrezca un grado de transparencia tan alto como es mostrar una imagen de la transferencia hecha con el dinero recaudado.

Entre los miembros de Watsi hay numerosos españoles, como es José Ramón Grela León, que en cinco meses ha financiado la asistencia sanitaria para 5 pacientes en 4 países. “La donación más reciente de José viajó 5.300 millas para apoyar Flavio, un niño de 8 años de edad, de Guatemala, para la terapia y el tratamiento para el síndrome de Down”, indica el portal. Otro donante español, Roberto Gutiérrez Hernando, se unió al Fondo Universal, como denomina la web el conjunto de sus pacientes destinatarios, y su aportación ha servido para ayudar al pago de la asistencia sanitaria de 10 enfermos en 6 países. Último aporte económico “viajó 6.600 millas para apoyar Sao, un padre de Camboya, para que pueda caminar sin dolor”. En todos los casos se narra la historia y se pone nombre y cara a los receptores de cantidades no muy elevadas. Estos dos españoles forman parte de los 13,447 donantes que han ayudado a la salud de 4.887 pacientes de 20 veinte países. El altruismo conseguido a través de Watsi tiene cifras récord, como este ejemplo: En 57 minutos, 28 personas de todo el mundo financiaron íntegramente el tratamiento de emergencia de un niño llamado Dinesh.
La financiación de proyectos sanitarios, ‘en el horno’
El ‘crowdfunding’ sanitario también alcanza a empresas tecnológicas del sector que buscan fondos para desarrollar proyectos que beneficiarían a los pacientes. Este es el caso de Marsi Bionics, una firma “reconocida como una pyme de alto impacto social en el desarrollo de terapias innovadoras para el sector de la salud” que lanzó una campaña de micromecenazgo a través de internet para comercializar un exoesqueleto biónico de marcha, esto es, un robot que se acopla al tronco y piernas de un niño que no puede caminar.

“Hoy por hoy no hemos encontrado un mecanismo financiero de ‘capital semilla’ que permita llevar a cabo este proceso de transferencia tecnológica. En cambio, varias entidades de capital riesgo están interesadas a invertir en una segunda ronda cuando Marsi Bionics haya completado la fase semilla y esté madura para facturar”. 

Una niña, con el exoesqueleto de Marsi Bionics.

Así lo explica la compañía, que ya ha conseguido 150.000 euros y aspiran a los 300.000. A los 36.351 euros logrados hasta el momento en forma de donativos y recompensas (camisetas, gorras, libros o kits de robótica a cambio de las aportaciones) se le suman 165.000 procedentes de potenciales inversiones “a formalizar en breve”. Paralelamente a la búsqueda de donativos, la compañía trabaja en el ensayo clínico de exoesqueleto de marcha en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid.

Como en el caso de los pacientes españoles que buscan tratamientos fuera del país, de los españoles que ayudan a enfermos a miles de kilómetros de su casa o de los colectivos que buscan fondos para mantenerse o para la investigación, en todos hay un denominador común: los donantes y los receptores no se conocen, pero se pueden conocer, y se puede comprobar la evolución de qué se hace con esas pequeñas aportaciones económicas destinadas a mejorar, de diversos modos, la atención sanitaria. Y todos los expertos en la materia coinciden en que la proyección de las iniciativas de ‘crowdfunding’, especialmente el sanitario, va a más. La solidaridad tiene cada vez menos límites.